Donazione e malattie rare, il webinar di AVIS Nazionale e Ospedale Bambino Gesù

Si intitola "La donazione di sangue, una risorsa per le malattie rare" ed è il nuovo webinar del ciclo "Be Good" che AVIS Nazionale ha organizzato in collaborazione con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

 

L'incontro, in programma sabato 12 giugno dalle ore 10:00, potrà essere seguito attraverso la pagina Facebook e il canale YouTube della nostra associazione. Al centro del dibattito, che sarà moderato dal giornalista di Rai News 24, Gerardo D'Amico, ci sarà il ruolo della donazione e, nella fattispecie, dei farmaci plasmaderivati, come terapia essenziale nel trattamento delle patologie rare come, ad esempio, la congiuntivite lignea.

 

Ospiti del webinar saranno il Sottosegretario di Stato alla Salute, il Sen. Pierpaolo Sileri, e l'On. Fabiola Bologna e l'On. Vito De Filippo, della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati. Con il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola, la presidente dell'ospedale Bambino Gesù, Mariella Enoc, e agli altri specialisti della struttua capitolina, verranno sviluppati e affrontati numerosi temi: da cosa significhi essere malati rari a come i pazienti percepiscono l'impegno dei donatori, fino all'approfondimento su determinate patologie come le immunodeficienze primitive o le polineuropatie.

 

Obiettivo del webinar, oltre a quello di puntare l'attenzione sul tema delle patologie rare che vede da sempre AVIS Nazionale impegnata in prima linea per sostenerne la ricerca, è anche quello di celebrare la Giornata mondiale del donatore con un momento di confronto e di dibattito che serva a non dimenticarsi mai di tanti pazienti, adulti e bambini, che quotidinamente lottano con queste forme.

 

Di seguito il programma completo del webinar: